Instruire un enfant Asperger #3 : donner un cadre

Comme je l’évoquais notamment dans l’article Un rythme à part, la gestion de l’emploi du temps d’instruction d’un enfant ou ado autiste peut se révéler délicate. Il faut en effet jongler presque heure par heure avec la fatigue, le stress, les oppositions, mais aussi les imprévus, et les impératifs générés par l’environnement : les frères et sœurs, les rendez-vous, et… les conditions exceptionnelles.

Vous voyez sans peine où je veux en venir : les périodes comme celle que nous vivons actuellement (confinement, déconfinement, reconfinement, activités interrompues, changements impromptus dans les routines) sont des gouffres à énergie pour les jeunes autistes.

Chez nous, la rentrée a été très exigeante : reprise d’activités après plusieurs mois d’arrêt (cours de flûte et de formation musicale), mais aussi démarrage de nouvelles (Martin a commencé la chorale et l’escrime). Il a fallu reprendre le rythme que nous avions laissé de côté depuis début mars, reprendre l’habitude des cours à heure fixe, des trajets en bus, des temps d’attente, et cela a été très coûteux pour Martin. Il ne faut jamais oublier non plus que même si ces activités sont un plaisir pour lui, elles sont aussi source de fatigue et de certaines tensions (il faut faire des efforts pour compenser les difficultés, prendre sur soi pour dialoguer avec les autres, supporter les bruits, les contacts, communiquer efficacement…). En général, en sortant de ses activités, Martin est épuisé, physiquement et psychologiquement. Il est inutile d’espérer caser un temps d’instruction après une activité à l’extérieur : Martin a besoin de s’isoler et de se ressourcer. Il faut aussi prévoir que ces activités vont lui demander d’être en forme, et donc anticiper les temps de repos.

Contrairement à ce qu’on pourrait imaginer, les périodes de confinement ne sont pas spécialement plus faciles à gérer pour les personnes autistes. Certes, il y a moins d’interactions directes, mais il faut s’adapter à un tas de pratiques nouvelles, tout en n’ayant plus le cadre habituel… La mise en place de cours en visioconférence est une chance, car cela permet de conserver un lien avec les professeurs, et de progresser dans la pratique musicale ou sportive, mais gérer le dialogue via webcam n’est pas toujours simple (surtout quand on sait que le téléphone est encore un instrument avec lequel Martin est peu à l’aise), ni le fait d’avoir cours dans un lieu qui n’est pas celui où il se déroule habituellement, sans compter que certains horaires ont été modifiés… Ne perdons pas de vue non plus que l’anxiété liée à la pandémie est bien présente.

« Jamais content », me direz-vous ! Eh bien oui, c’est compliqué, mais pour un autiste, c’est le quotidien. Tout ou presque s’envisage en terme de « quantité d’énergie » et de « niveau de fatigue », il faut tout peser pour en mesurer les bénéfices et les conséquences, positives ou négatives, et prendre des décisions en fonction des impératifs… Pas simple pour un enfant ou un ado, c’est souvent aux parents de le guider, de le protéger, de décoder pour lui tout ce que suppose tel engagement, telle activité, et d’anticiper les temps de récupération dont il aura besoin. C’est vers cette maîtrise et cette autonomie que nous essayons d’amener notre fils.

Mais en attendant de trouver un équilibre, et lorsque le quotidien est perturbé, il devient extrêmement difficile de garder un emploi du temps fixe. On compose, on s’adapte, on pare au plus pressé. Le risque est alors de prendre simplement les choses comme elles viennent, ne plus avoir de cadre. Or, ce cadre est nécessaire aux personnes autistes : il est en partie contraignant, mais il est aussi et surtout rassurant. Il donne des repères, une routine, permet de savoir ce qui va se passer ensuite, et cela est d’une importance capitale lorsqu’il est impossible de s’appuyer sur les repères habituels.

Tout le défi consiste donc à établir dans l’urgence un nouvel emploi du temps, qui tienne compte à la fois des impératifs (horaires des cours en visio, notamment, mais aussi temps de récupération et besoins des autres membres de la famille) mais aussi des possibilités et envies de Martin, afin qu’il reste motivé et puisse s’instruire dans de bonnes conditions, en ayant des repères rassurants et un cadre qui le guide dans les étapes de la journée et de la semaine. C’est à ce défi que nous nous attelons depuis une semaine : redonner un cadre, établir un nouvel emploi du temps, à la fois suffisamment « rigide » pour être rassurant, et suffisamment souple pour être adapté et ne pas devenir source de stress supplémentaire.

Côté parent instructeur, le challenge est non seulement de savoir s’adapter, mais aussi et surtout de ne pas culpabiliser. Car il faut être lucide, c’est souvent le temps d’instruction qui est raboté. On ne peut exiger d’un enfant épuisé qu’il se mette au travail. Nous avons la chance avec Martin d’avoir un enfant curieux, qui aime lire, et beaucoup de choses sont acquises par des lectures au lieu d’être vues de façon plus « formelle ». Mais évidemment, cela ne laisse pas la « trace écrite » chère à l’inspection. Il faut à un certain moment se positionner : savoir si ce qui nous importe est le bien être de notre enfant, ou de plaire à l’institution. Pour ma part, je suis tout à fait convaincue qu’un enfant qui va mal ne pourra pas être dans de bonnes conditions pour apprendre. De même, je pense que le rythme d’acquisition compte moins que les bons réflexes, les bonnes habitudes, et la qualité de vie. Si Martin met 3 ans au lieu de 2 pour atteindre un niveau de fin de 4e, peu importe. Il avance, il progresse, et il conserve le plaisir de découvrir. Tout en apprenant à prendre soin de lui, à écouter ses besoins et à connaître ses limites, ce qui lui sera essentiel dans sa vie d’adulte.

J’espère vous avoir donné un éclairage utile sur la situation, et sur l’intérêt de conserver un cadre tout au long de l’année (j’ai parlé du confinement, mais cela vaut aussi par exemple pour les périodes de vacances qui peuvent être angoissantes pour les enfants autistes, qui perdent leurs repères et ne parviennent plus à trouver une routine dans les journées trop improvisées). Bon courage à vous tous dans ces jours difficiles, prenez soin de vous et vos familles.

Confinement, « école à la maison » et autisme

Depuis plusieurs semaines, nous vivons une période très spéciale. Au-delà des inquiétudes, des souffrances, des soucis logistiques, une partie des Français découvre de façon assez brutale le fait de devoir instruire son enfant (je reviendrai dans un autre article sur ce que cette situation a de différent avec l’instruction en famille).

Or, parmi les enfants qui sont aujourd’hui à la maison au lieu d’être à l’école, on trouve un certain pourcentage d’autistes. En France, peu d’enfants autistes sont scolarisés. Dans d’autres pays, notamment au Canada, 80% des enfants autistes vont à l’école, parfois dans des classes adaptées, ou à temps partiel. Chez nous, le chiffre tourne autour de 20%, et encore, car de nombreux enfants autistes ne sont en fait scolarisés que quelques heures par semaine.

Je ne vais pas m’étendre sur les raisons de ce petit pourcentage, ni sur les avantages de l’ief quand on a un enfant autiste (je l’avais déjà fait ici et ici).

Je voudrais revenir en revanche sur deux aspects de ce confinement pour les enfants et adolescents autistes et leurs familles.

Premièrement, certains enfants et adolescents vivent très mal ce confinement, car il est synonyme pour eux de perturbation de leurs habitudes, de leur rythme, de leurs repères. Il peut être extrêmement angoissant et frustrant pour une personne autiste de ne pas suivre son emploi du temps habituel, de ne pas se rendre tel jour à telle heure dans tel endroit familier, de devoir renoncer à tel rituel rassurant (à cela, il faut ajouter le fait qu’il est difficile voire impossible de se procurer certains aliments, certaines marques spécifiques, et pour des enfants ou ados avec des troubles de l’oralité ou des particularités sensorielles, il peut être vraiment compliqué de remplacer un aliment par un autre)… Pour tous les enfants, adolescents (mais aussi adultes) qui aiment se rendre à l’école ou sur leur lieu d’études, d’apprentissage ou de travail, le confinement actuel est synonyme de grande souffrance.

Il faut d’un coup trouver de nouveaux repères, de nouvelles habitudes, c’est déstabilisant, inconfortable pour tout le monde, mais pour un autiste, c’est réellement une épreuve. Ils ont alors plus que jamais besoin d’être entourés, rassurés, et pour une partie d’entre eux, être privé de leurs habitudes entraîne une telle anxiété que les crises de colères et effondrements se multiplient.

Des soutiens sont mis en place : de nombreux praticiens proposent de rester joignables via Skype par exemple, et il est possible aussi de chercher de l’aide auprès de certaines structures. L’hôpital Robert Debré a mis en ligne des fiches fort utiles ici, par exemple. Il est aussi possible de se tourner vers Autisme Info Service, qui allie information et accompagnement (clic).

Signalons aussi l’initiative du Président de la République, qui a annoncé ce matin que les personnes autistes pourraient bénéficier de temps de sortie plus longs et plus souples, afin justement de retrouver certains repères essentiels à leur bien-être. Son allocution est visible ici.

Ceci étant, et sans minimiser les problèmes auxquels certaines familles doivent faire face, je dois dire que je suis heureuse de lire aussi sur plusieurs groupes dont je fais partie des parents qui nous disent à quel point ce confinement fait du bien à leur enfant.

Je parle non seulement des enfants qui sont en souffrance à l’école (que ce soit à cause du harcèlement, extrêmement fréquent, de l’absence d’AVS ou d’aménagements, de phobie scolaire…), mais aussi de tous ceux qui « vont bien », qui ne présentent pas de défi particulier pour leurs enseignants, qui d’ordinaire se fondent plus ou moins dans la masse.

Ce camouflage se réalise au prix d’efforts considérables. Et cela est épuisant pour ces enfants et ados. Et cela se paie. Bien sûr, ça ne se voit pas, alors pour la plupart des gens ça n’existe pas. Mais ces jours-ci, je lis énormément de messages de parents qui disent à quel point leur enfant est transformé. A quel point il dort mieux, mange mieux, est plus souriant, moins rigide, moins angoissé. A quel point les colères ou effondrements ont diminué. A quel point leur enfant semble heureux et apaisé.

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Il n’y a pas de mystère : oui, les autistes doivent s’adapter à un monde complexe, ils le font chaque jour, mais cela leur coûte. De l’énergie, de l’attention. Et toute cette fatigue et ce stress sont à l’origine de bien des comportements « symptômes » : rituels et rigidités, TOC, colères, pleurs, mutisme, auto-mutilations, anorexie, troubles du sommeil, dépression…

Je vois donc avec joie certains parents se poser aujourd’hui la question de déscolariser leur enfant, de se lancer dans l’instruction en famille, afin de permettre à leur enfant de conserver ce bien-être, de ne pas repartir dans un système qui génère tant d’angoisse et de stress.

Je ne dis pas que l’ief est LE modèle idéal pour tous, mais que certains s’y épanouiront mieux. Que certains en ont besoin pour aller bien. Que certains pourraient y trouver un réel bénéfice. Et si cette crise peut avoir au moins un effet bénéfique en permettant aux familles de se poser cette question, et de constater ce que le fait de cesser d’en demander trop peut produire, ce sera toujours ça de pris…

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Aujourd’hui, c’est la journée de l’autisme. Et je voulais par ce billet rappeler que l’ief fait partie des solutions (multiples et à adapter aux besoins de chacun) qui peuvent être envisagées lorsqu’un enfant est en souffrance dans le système lambda.

Bonne journée à tous, prenez soin de vous et des autres, et si vous le souhaitez, profitez de cette journée pour vous informer sur l’autisme, par exemple ici ou ici. 😉

« LA » grande question

Ceux et celles qui pratiquent l’ief savent déjà sans doute quel sujet je vais aborder, et celles et ceux qui se posent sérieusement la question de sauter le pas sont certainement très préoccupés par cet aspect des choses, car c’est en général le premier « contre-argument » qui nous est opposé lorsqu’on parle d’école à la maison à des personnes qui n’ont pas fait ce choix, famille, amis, connaissances, boulanger, cousin du frère de la tante du charcutier…

Voici donc la fameuse question vedette qui plane sur l’ief et couvre de son ombre les discussions avec les non-iefeurs : quid de la socialisation ?

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J’avoue que c’est une question que nous nous sommes nous-mêmes posée, car notre décision au moment d’inscrire Martin à la maternelle était avant tout due au fait que nous ne sentions pas notre aîné « prêt » à s’intégrer dans un groupe. C’était un enfant assez solitaire, réservé, facilement déstabilisé par les changements (à l’époque nous n’avions aucune idée du fait qu’il était autiste, mais nous avions conscience de ces ressentis chez lui). Nous nous sommes évidemment demandé si, à terme, le fait de ne pas aller à l’école n’allait pas accentuer ces aspects de sa personnalité.

Pour tout dire, une fois que l’aventure est lancée, cette question (voire cette inquiétude) tombe vite. On constate rapidement que notre enfant n’est pas asocial, ni particulièrement en retrait, « sauvage », incapable de s’intégrer. Même pour notre jeune Asperger (dont l’aisance en société n’est pas la caractéristique principale, disons), aucune angoisse : il était bien, comme sa sœur, un peu timide, mais c’est une question de personnalité (petite remarque en passant : j’ai été scolarisée à 3 ans, et j’ai traîné durant toute mon enfance une timidité maladive). Dès qu’ils avaient quelques repères, ils étaient tout à fait à l’aise.

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La socialisation ne s’acquiert pas en côtoyant 4 ou 5 jours par semaine, durant 6 ou 8 heures, des enfants du même âge. Honnêtement, quand, dans votre vie d’adulte, avez-vous eu à vivre toute une journée avec 25 personnes nées la même année que vous, assis dans une même salle pour effectuer la même activité ?

La socialisation, c’est tout un ensemble de choses, mais certainement pas ça.

C’est connaître les règles nécessaires à la vie en société : la politesse, la courtoisie, le fait d’attendre son tour, de pouvoir s’adresser à quelqu’un de façon appropriée. Tout cela s’acquiert chaque jour, au sein de la famille, avec les frères et sœurs, au parc, à la bibliothèque, au supermarché, à la piscine…

Cela se travaille aussi tout naturellement lors d’activité de groupe : une sortie nature avec un guide, une conférence, un atelier découverte… De plus, les activités « extra-scolaires » sont aussi un lieu où les enfants rencontrent d’autres enfants, d’autres adultes, et interagissent avec eux.

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Alors oui, il convient parfois de se poser cette question, spécialement je dirais si l’on considère le cas d’un enfant unique, et/ou vivant dans un endroit assez isolé, où l’on a peu d’occasions de rencontres et de discussions.

Mais honnêtement, à moins que votre enfant ne vive reclus dans une cave (ou un grenier, le résultat est le même), l’argument de la socialisation ne me semble pas pertinent pour critiquer un choix d’instruction en famille. Il suffit en général de regarder évoluer ces enfants ou adolescents en société : ils sont pour la plupart très à l’aise, et absolument pas angoissés par le fait de se trouver en groupe. Un petit plus à noter : ils sont souvent plus à même de discuter avec des personnes différentes d’eux, que ce soit en termes d’âge, d’origines, de centres d’intérêts. Ce n’est pas une règle absolue (loin de là), mais il faut avouer que le fait même d’avoir reçu un mode d’instruction « atypique », d’avoir parfois été en butte soi-même aux préjugés de par ce choix de vie, amène une ouverture d’esprit et une bienveillance qui ne sont pas toujours de mise parmi les personnes qui ont toujours vécu selon un mode « traditionnel », davantage « main-stream », pourrait-on dire.

Ceci dit, si cela vous préoccupe, il existe beaucoup de moyens pour vous assurer que vos enfants ne seront pas isolés : les relais parents-enfants, les centres aérés, les cours d’éveil à… ce que vous voudrez (musique, cuisine, escalade, découverte de la nature…), les ateliers de lecture dans les bibliothèques, les sorties proposées par les associations et qui se font souvent en groupe (réserves naturelles, archéologie, musées…). De nombreux cours et stages sont accessibles et en général se font en groupe (musique, sport, etc). Enfin, l’arme ultime : les sports collectifs, pour ceux qui les apprécient.

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Concrètement, chez nous, ça donne quoi ?

Avec 4 enfants, vous vous doutez qu’aucun de nous ne se sent isolé… Les enfants ont développé des liens très forts entre eux : ils passent une grande partie de leurs journées ensemble, ils jouent ensemble, les plus grands lisent des histoires aux petits, jouent avec eux, leur apprennent un tas de choses. Ils s’apprécient et ont une grande complicité.

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Chacun d’eux s’est ouvert au monde à sa façon, à son rythme. L’un avec facilité et naturel, l’autre après un temps d’observation et avec davantage de prudence… Ils grandissent, ils avancent avec leurs envies et leur personnalité. Ils sont à l’aise dans un groupe, aiment rencontrer de nouvelles personnes. Les activités communes à l’église (groupes d’enfants, spectacles, repas) et au conservatoire (cours collectifs, chorale, danse) sont un plaisir pour eux.

Quant à Martin, il apprend lui aussi, il fait partie d’un groupe de jeunes à l’église (et a participé pour Noël au montage d’un spectacle de mime en groupe) et suit sans souci le cours collectif de formation musicale. Il a aussi manifesté son intention de rejoindre l’an prochain la chorale du conservatoire). Si la question de la socialisation d’un enfant Asperger en ief vous intéresse, je vous invite à lire mon article sur le sujet (clic).

Bref, pour conclure, et comme je l’ai lu sur plusieurs sites/blogs : la socialisation n’est en fait une inquiétude que pour ceux qui ne sont pas en ief. Une fois que la vie sans école a commencé, on se rend compte à quel point il est hypocrite et infondé de faire reposer la socialisation d’un individu, quel que soit son âge, sur la fréquentation d’un établissement scolaire.

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Je vous laisse quelques liens vers des sites d’assos ief et des blogs qui abordent cette question :

 

Bonne lecture ! 😉

Instruire un enfant Asperger #2 : un rythme à part

Après avoir évoqué les particularités sensorielles, je voudrais partager avec vous ce qui fait je crois l’originalité (et parfois la difficulté) de notre IEF avec Martin, à savoir notre rythme de travail.

Martin est un enfant calme, plutôt contemplatif, capable de rester concentré très longuement sur une tâche ou une activité qui lui plaît. Il aime découvrir, apprendre, il lit énormément. Partant de ce constat, on se dit que l’instruction d’un tel enfant va être un chemin bordé de roses…

Comme souvent en IEF (et plus généralement dans l’éducation des enfants), il y a ce qu’on imagine… et la réalité !

Martin est effectivement capable de s’absorber des heures durant dans une activité ou une lecture, mais il est aussi très fatigable. Notre instruction doit donc prendre en compte ces deux aspects : permettre qu’il reçoive de quoi combler son appétit, mais permettre aussi qu’il puisse recharger les batteries, parfois à plusieurs reprises en quelques heures, parfois de façon prolongée.

D’où vient la fatigue de Martin ?

Plusieurs facteurs entrent en jeu.

  • Premièrement, la vie en général. Tout ou presque est un défi pour un enfant autiste. Notre quotidien est aménagé, son environnement tient compte de ses particularités, mais à la fin d’une journée standard, Martin est fatigué, même si à première nous n’avons « rien fait », ou en tout cas rien d’exceptionnel.
  • Le sommeil de mauvaise qualité. Martin a parfois du mal à s’endormir, ou passe des nuits agitées. Cela joue forcément sur son pep’s dans la journée.
  • Les activités des jours précédents. Toute activité demande de l’énergie à Martin, et nécessite un temps de récupération. Une rencontre avec des amis, une sortie, faire des courses, discuter au téléphone, tout cela est source de joie, mais aussi de fatigue. Il est clair que le lendemain d’une visite, on travaillera moins qu’un jour ordinaire.
  • Les conditions de travail. Le bruit environnant est un facteur essentiel. Le jour où les tondeuses municipales sont de sortie, je sais qu’il faudra alléger l’emploi du temps.
  • Le type d’activité. Martin a une grande fatigabilité musculaire. Les exercices d’écriture sont coûteux pour lui et le fatiguent énormément (pas seulement la main, mais le corps entier, et la grande concentration que cela exige de lui draine aussi beaucoup d’énergie). Clairement, il écrit « peu », et j’essaie d’alterner les activités pour qu’il ne se trouve pas en situation de devoir écrire trop longuement. Par ailleurs, certains exercices lui demandent aussi un effort psychologique important (résumer à l’oral, expliciter un texte de fiction…), et cela aussi est à prendre en compte.

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Concrètement, qu’est-ce que ça change ?

Comme je viens de le dire, il faut réfléchir en amont aux activités et à leur réalisation. Je ne peux pas lui demander d’écrire une dictée, puis de réaliser un schéma de science, et finir par poser des opérations ou construire des figures géométriques : cela représente trop de fatigue musculaire.

Je ne peux pas non plus enchaîner des exercices oraux impliquant beaucoup de réflexion sur l’implicite (« que penses-tu de la personnalité du héros ? », « que voulait réellement obtenir telle personne en faisant ce discours ? »).

Il faut donc alterner, et cela parait du simple bon sens… mais le défi est de trouver l’équilibre, la « bonne dose », qui peut varier en fonction des jours, de l’état de fatigue au départ, mais aussi de l’intérêt suscité par une activité.

Il faut aussi être capable de remettre complètement en question un emploi du temps, que ce soit sur une journée, une semaine, voire des mois, lorsqu’on se rend compte que visiblement on a été trop ambitieux (ou au contraire pas assez). Exemple : nous avons cette année un livret qui accompagne notre manuel d’histoire-géo. Pour chaque chapitre, des activités sont proposées, mais cela demande pas mal d’écriture. Au lieu de voir une leçon sur un jour (comme nous le faisions avant), nous travaillons la leçon le lundi, et chaque jour ensuite nous faisons un exercice ou une partie d’exercice, pour avoir bouclé le tout sur la semaine.

Il arrive enfin que Martin ait besoin de journées entières de récupération. Dans ces cas-là, il faut être suffisamment organisé pour pouvoir sereinement mettre les apprentissages de côté, sans culpabilité, en sachant que cela ne mettra pas notre progression par terre, et qu’on rattrapera le retard éventuel un autre jour, où il sera plus en forme. C’est un défi au départ, quand le stress de ne pas boucler l’année nous tient encore… Mais une fois la première année achevée, on se rend compte qu’on a bien avancé malgré les pauses imprévues.

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A l’inverse, il arrive que nous avancions vite, quand un sujet passionne Martin. Il creuse, se documente, lit beaucoup, anticipe sur l’année suivante (voire les années suivantes). Cela permet vraiment de regarder plus sereinement les périodes « creuses », et de relativiser !

Le plus important, comme toujours, c’est de rester attentif à votre enfant, à ses besoins spécifiques, et de ne pas forcer les choses, ou focaliser sur ce qui reste à faire. avancer lentement, c’est tout de même avancer, et rien ne dit que le rythme ne s’accélérera pas quelques semaines ou quelques mois plus tard. 😉

Instruire un enfant Asperger #1 : les particularités sensorielles

* Oui, j’utilise encore le terme Asperger, parce qu’il est plus « parlant » pour nombre de parents (et de professionnels), et que je ne prétends pas connaître suffisamment les autres dimensions de l’autisme. Mais je suis consciente qu’il conviendrait de parler aujourd’hui de TSA (trouble du spectre de l’autisme).*

Les autistes ont des particularités sensorielles assez présentes, qui peuvent aussi bien relever de l’hypersensibilité que de l’hyposensibilité. Ces particularités (surtout quand elles prennent la forme d’hypersensibilités) peuvent perturber leur quotidien et leurs apprentissages. On entend parfois parler d’hyperesthésies, c’est-à-dire de sensations exacerbées et souvent ressenties comme douloureuses ou du moins gênantes. Je ne vais m’attarder ici que sur celles qui ont un rapport avec l’instruction.

L’hypersensibilité auditive

Elle est extrêmement répandue et assez handicapante. Elle se caractérise par le fait d’entendre le moindre bruit sans pouvoir le filtrer, et de tout entendre au même niveau (aussi bien la voix de la personne qui nous parle, le crayon qui gratte sur le papier, le vrombissement du frigo dans la pièce d’à côté, le chien qui aboie deux étages plus bas…). Il en résulte une grande fatigue, due à la sollicitation incessante et à l’hypervigilance nécessaire pour faire le tri entre les différents sons. On observe aussi parfois un manque de concentration, lié au fait que chaque minuscule bruit environnant est entendu fortement et perturbe l’enfant dans sa tâche. Quand il y a plusieurs enfants dans la maison ou dans la même pièce, cela peut rapidement devenir problématique.

Outre cet aspect, il faut comprendre que certains sons sont désagréables, voire douloureux pour la personne autiste. Il est possible que l’enfant soit gêné par des bruits généralement considérés comme anodins ou normaux : un bruit de moteur, de canalisation, le grincement d’une chaise, le grésillement à peine perceptible d’une radio peuvent être des sources d’inconfort et fatiguer votre enfant.

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Quelques solutions : parfois, des bouchons d’oreilles ou un casque réducteur de bruit peuvent aider. Il faut parfois jongler entre les deux, ou trouver chercher longtemps la perle rare (le bouchon que l’enfant accepte dans son conduit auditif, ou le casque qui ne comprime pas trop la tête). Ici, nous avons des bouchons d’oreille en silicone qui filtrent certains bruits, et un casque antibruit (clic) qui est utilisé dans les situations « extrêmes », quand Martin a besoin de beaucoup plus de calme. Cependant, la plupart du temps, le simple fait de fermer la porte de sa chambre (la pièce où il travaille) suffit à lui fournir un environnement moins bruyant.

Il est parfois utile de faire faire des bouchons d’oreille sur mesure. Cela coûte cher, mais l’hypersensibilité auditive est si handicapante pour certaines personnes que cela peut valoir le coup.

L’hypersensibilité visuelle

C’est un autre grand classique. La sensibilité s’exprime par rapport à certaines couleurs ou motifs, mais le plus souvent il s’agit d’une sensibilité à la lumière. Il faut savoir que certaines sources lumineuses sont source de fatigue, peuvent déclencher des maux de tête, et être vécues comme de véritables agressions par les personnes autistes.

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Je vous encourage donc vivement à écouter votre enfant s’il se plaint à ce sujet (les néons sont particulièrement pointés du doigt, certains éclairages à LED également), et à changer si besoin l’éclairage du lieu de travail.

L’hypersensibilité tactile

C’est le troisième grand domaine où l’hypersensibilité s’exprime. On y pense moins quand il s’agit d’instruction, mais certaines particularités dans la façon dont les enfants perçoivent les choses sur leur peau peuvent interférer avec leurs apprentissages. Ainsi mon fils me confiait l’autre jour qu’il n’aimait pas du tout le papier de son cahier (trop lisse, un peu froid, il préfère le papier plus rugueux). Quand on voit le temps passé à tenir un crayon, tenir un livre dans ses mains, avoir la main posée sur le papier du cahier, tenir sa gomme, toucher ses instruments de géométrie, mais aussi le temps passé en contact direct avec sa chaise, son bureau, on mesure le nombre de stimuli potentiellement désagréables qui peuvent gêner nos enfants et créer une fatigue inutile.

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Là encore, observez, questionnez, et essayez de changer si possible ce qui pose problème. Soyez également vigilants à la température de la pièce, aux courants d’air éventuels, qui peuvent eux aussi représenter un inconfort (non en eux-mêmes, mais à cause des sensations qu’ils peuvent engendrer sur la peau).

 

Pour mieux comprendre, un article très complet : « La perception sensorielle chez les personnes autistes » – clic.

 

Réflexion sur l’inclusion à l’école

Vendredi 6 avril, le Premier Ministre, Edouard Philippe et la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel,  ont présenté le plan autisme pour 2018-2022.

Le texte officiel est téléchargeable ici : clic.

Ce plan s’articule autour de 5 engagements principaux (renforcer la recherche et les formations, mettre en place les interventions précoces prescrites par les recommandations de bonnes pratiques, garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes, favoriser l’inclusion des adultes, soutenir les familles).

Evidemment, c’est sur le troisième engagement (garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes) que je souhaite revenir.

 

Voici le texte de l’engagement n°3 :

ENGAGEMENT N°3
Rattraper notre retard en matière de scolarisation
9 – Scolariser en maternelle tous les enfants autistes :
• Faciliter la scolarisation à l’école maternelle ordinaire, en faisant intervenir en classe des équipes médico-sociales ou libérales, en soutien aux équipes pédagogiques.
• Tripler le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères.
10 – Garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée :
• Accélérer le plan de conversion des AVS (auxiliaires de vie scolaire), recrutés en contrat de courte durée en AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), afin de permettre aux enfants suivant une scolarité ordinaire de bénéficier d’accompagnants plus pérennes et plus professionnels.
• Augmenter le nombre d’élèves atteint de troubles du spectre de l’autisme (TSA) scolarisés en Unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) en élémentaire, au collège et en lycée professionnel.
• Redéployer l’offre d’éducation spécialisée au sein de l’école et créer des unités d’enseignement en élémentaire dédiés à la scolarisation de jeunes élèves avec TSA requérant un appui médico-social soutenu.
11 – Former et accompagner dans leur classe les enseignants
accueillant des élèves autistes :
• Renforcer les équipes ressources départementales par 100 enseignants spécialisés sur l’autisme (1 par département) : ces professeurs spécialisés interviendront sur place, auprès des équipes pédagogiques et des enseignants accueillant dans leurs classes des enfants autistes.
• Développer des actions d’information et sensibilisation à destination des professionnels intervenant dans le parcours scolaire de l’enfant (accompagnants, enseignants et enseignants spécialisés, médecins et psychologues scolaires…).
12 – Garantir l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur :
• Faciliter l’accès à l’enseignement supérieur, au travers du nouveau processus Parcoursup, par la construction d’un parcours scolaire adapté et l’amélioration des accompagnements au sein de l’université.

On estime aujourd’hui que 700 000 personnes en France sont autistes, dont 100 000 jeunes de moins de 20 ans (il naît environ 7 500 enfants autistes par an). Cependant, une certaine part de ces enfants ne recevra de diagnostic, ou le recevra tardivement, particulièrement les filles, chez qui les traits sont légèrement différents et moins bien connus.

La loi d’orientation et de programmation pour la refondation de l’École de la République du 8 juillet 2013 consacrait le principe d’inclusion scolaire.

Le plan souligne à de nombreuses reprises que tous les enfants autistes doivent pouvoir être scolarisés, tout en mettant l’accent au fil du texte sur la liberté qui doit être accordée aux autistes et à leurs familles de choisir pour eux-mêmes ce qui leur convient.

J’avoue que je crains un peu que la volonté d’inclusion ne se mue à terme en injonction de scolarisation, « pour le bien de l’enfant », « pour son inclusion dans la société ».

Evidemment, je trouve tout à fait normal et souhaitable que chaque enfant/jeune qui souhaite intégrer l’école (que ce soit une école ordinaire ou spécialisée) puisse le faire. Je trouve aussi capital que des filières soient ouvertes aux autistes qui désirent suivre des études, se former à un métier.

La formation des personnels enseignants et des cadres de l’Education est aussi un point essentiel. En classe comme en IEF, avoir affaire à des inspecteurs ou conseillers au fait de ce qu’est l’autisme est capital (nous avons d’ailleurs fortement apprécié d’avoir lors de notre inspection des personnes formées et qui savaient clairement de quoi il retournait). Il faut aussi que les élèves ou étudiants puissent obtenir de l’aide facilement (AVS, aménagements…). Par ailleurs, il faudra réfléchir à l’adaptation de l’environnement aux enfants autistes, ne serait-ce que pour prendre en compte leurs particularités sensorielles.

Mais qu’en est-il de la liberté de choix d’instruction pour les familles ayant un ou plusieurs enfants autistes et qui souhaitent pratiquer l’IEF ? Leur choix sera-t-il respecté?

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Quand on voit que même au sein du Ministère, la confusion règne sur l’emploi des termes « scolarisation », « instruction » (ce qui donne lieu à des déclarations du type « la scolarisation est obligatoire de 6 à 16 ans »), je pense que la vigilance sur ce sujet s’impose.

Notre choix de l’IEF est antérieur au diagnostic de notre fils, et son autisme n’est pas la cause de sa non-scolarisation. Pour preuve : nous pratiquons l’IEF avec tous nos enfants. Je reste convaincue que l’IEF est la meilleure voie pour nos enfants, et que c’est une réponse réellement appropriée pour les enfants et les jeunes autistes.

Je ne peux qu’espérer que notre liberté d’instruction sera respectée, et qu’on ne cherchera pas à « inclure » à n’importe quel prix, en refusant de prendre en compte les particularités et souhaits de chacun.

L’IEF avec un enfant Asperger

Le syndrome d’Asperger est un trouble du spectre autistique. Il concerne des enfants qui présentent des traits autistiques (communication particulière, comportements stéréotypés, rigidité et attachement aux routines, difficulté à entrer en relation de façon ordinaire), sans déficience intellectuelle, ni trouble du langage.

Pour en savoir plus sur cet aspect de l’autisme, je vous invite à consulter cette page et à télécharger éventuellement ce document très complet et accessible : le syndrome d’Asperger chez l’enfant.

Le syndrome d’Asperger n’est pas une maladie (ça ne « s’attrape » pas et on n’en « guérit » pas), c’est un état, une condition. Il ne disparaît pas à l’âge adulte, on apprend à faire avec.

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Pour retrouver cette affiche : clic.

Notre fils aîné a été diagnostiqué Asperger à l’âge de 7 ans. Nous avions déjà fait le choix de l’IEF, ce qui nous différencie d’autres familles, où la déscolarisation intervient suite au diagnostic ou à des soucis à l’école.

Cependant, les difficultés dans la socialisation et la communication étant centraux dans le syndrome, et les autistes Asperger apprenant en partie ces habiletés par l’imitation des pairs, la question d’une scolarisation de notre fils s’est posée.

Après nous être informés auprès de diverses sources, nous avons décidé de continuer l’IEF, pour lui comme pour sa sœur et son frère (qui ne sont pas autistes).

Je vous propose de vous exposer brièvement les raisons de ce choix, qui va un peu à contre-courant des démarches d’associations qui militent activement pour l’inclusion scolaire des enfants autistes.

  • L’énergie dépensée pour la socialisation et la concentration n’est plus disponible pour les apprentissages.

Les personnes Asperger sont très sensibles à la fatigue, et la plupart présente des particularités sensorielles (hypersensibilité au bruit, à la lumière…). Se trouver pendant 6 à 8 heures en groupe, dans des classes souvent bruyantes, à devoir gérer les interactions sociales, à s’adapter au rythme du groupe, à ne pouvoir s’isoler, est coûteux en énergie pour les enfants, et peut nuire à la concentration et à la qualité de l’apprentissage. En IEF, l’énergie est totalement centrée sur les apprentissages.

  • Les enfants Asperger ont besoin de temps de repos adaptés.

Après une période de socialisation, ou un temps dans le bruit, une personne Asperger aura besoin d’un temps plus ou moins long à l’écart, dans le silence le plus souvent, pour pouvoir se ressourcer. D’autant que des troubles du sommeil sont souvent associés au syndrome, et que les efforts au niveau psychomoteur fatiguent rapidement l’enfant. L’IEF permet de s’adapter au mieux au rythme de l’enfant et à ses besoins de repos, de récupération.

  • Les enfants Asperger ont souvent des troubles associés qui sont plus facilement pris en compte et en charge en IEF.

Le TDA/h (trouble de l’attention, avec ou sans hyperactivité), les « dys- » (dyslexie, dyspraxie, principalement), les TOC, l’épilepsie, ou des troubles de la coordination et de la motricité fine (entraînant des problèmes pour la maîtrise de l’écriture, notamment), les troubles associés au syndrome sont fréquents, et compliquent encore la scolarisation (nécessitant souvent une AVS qu’on a bien de la peine à obtenir, et qui est rarement formée de façon spécifique). En IEF, il est possible de composer avec ces troubles de façon beaucoup plus souple, et de faire progresser l’enfant à petits pas. En outre, il devient aussi plus facile de trouver des créneaux pour les rendez-vous chez les spécialistes (orthophoniste, psychomotricité, etc).

  • Les apprentissages peuvent s’appuyer sur les intérêts spécifiques de l’enfant.

Les personnes Asperger se caractérisent souvent par un (ou plusieurs) intérêt(s) particulier(s), c’est-à-dire qu’ils ont un sujet de prédilection sur lequel ils aiment se documenter de façon assez pointue, ou une activité qu’ils aiment pratiquer très régulièrement. Ce sujet peut facilement en IEF devenir la base d’apprentissages (formels ou non) qui vont motiver l’enfant de façon particulière.

  • La socialisation « forcée » n’est pas productive.

J’en ai parlé plus haut, se trouver enfermé plusieurs heures avec plus de 25 enfants peut être une épreuve pénible pour un enfant Asperger. En IEF, il devient possible de gérer une socialisation « à doses adaptées ». Si vous avez plusieurs enfants, ils sont de fait socialisés. Il n’est pas question de ne voir que sa famille, bien sûr, mais de pouvoir choisir le rythme de socialisation. Rencontrer peut-être un seul autre enfant au début, pour faire connaissance, faire des sorties en petits groupes, pour apprivoiser le fait de se trouver « en bande ». Retrouver aussi d’autres enfants dans un cadre défini (un cours de musique, par exemple) peut contribuer à apaiser l’angoisse qui peut naître d’une situation un peu floue, où l’enfant ne sait pas ce qu’il est censé faire. Et puis, la socialisation, c’est aussi rencontrer d’autres personnes (pas seulement des enfants de son âge) : apprendre à aller du pain, discuter avec le bibliothécaire, échanger quelques mots avec le facteur… En IEF, l’enfant pourra aller à son rythme et ne sera pas envahi par les contacts sociaux.

  • L’enfant Asperger a une façon particulière d’apprendre et de progresser.

Le style d’apprentissage de l’enfant autiste est particulier, il apprend à un rythme spécifique, il a souvent une angoisse face à l’échec (ce qui l’amène à refuser certains exercices par peur de ne pas les réussir), il a besoin que les consignes soient énoncées de façon particulière. Il peut aussi progresser très vite dans certains domaines, et beaucoup plus lentement dans d’autres. L’IEF permet de s’adapter facilement à toutes ces particularités. On peut se permettre de suivre des niveaux différents, de laisser un temps de côté ce qui coince, d’y revenir plus tard, ou de s’y attarder, passer plus vite sur ce qui est déjà maîtrisé…

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Pour toutes ces raisons, de nombreuses familles aux Etats-Unis, au Canada ou ailleurs choisissent l’IEF pour leurs enfants.

Le rythme et les exigences adaptées permettent de progresser en douceur, de travailler avec les forces de l’enfant tout en tenant compte de ses limites (qui ne sont pas gravées dans le marbre, et que l’on peut aussi faire reculer, peu à peu). Il y a déjà tant de défis dans le quotidien d’un enfant Asperger que je trouve que le milieu scolaire représente un challenge épuisant et inutile (sauf dans le cas d’une école « différente », prête à s’adapter, avec un effectif réduit, et des enseignants ouverts et formés).

Je sais que les associations militent pour l’inclusion scolaire, c’est une demande pressante de leur part, et je la respecte en même temps que je la comprends. 20% seulement des enfants autistes ont accès à la scolarisation, une grande partie de ces enfants est tout simplement priée de se cacher et de débarrasser le plancher, ce qui est inacceptable. Il faut bien exiger fortement que l’inclusion soit possible, naturelle, simplement pour que l’IEF reste ce qu’elle doit être : un choix libre. Pas question d’imposer l’IEF à une famille, sous prétexte que son enfant est inadapté à une classe ordinaire.

Cependant, je pense que dans le cas de beaucoup d’enfants Asperger (et en l’absence de formation en d’information des enseignants), l’IEF peut être une solution idéale.

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L’apprentissage se fait, l’observation aussi, l’imitation se met en place lors des événements normaux d’une vie d’enfant (activités en famille ou avec d’autres personnes, sorties, vie quotidienne), le tout dans un cadre connu et rassurant, et en compagnie des personnes qui connaissent le mieux l’enfant et ses besoins. Que demander de mieux ?

 

EDIT : Je me rends compte que mon article ne parle que très peu des points forts des enfants Asperger… Le syndrome n’est pas qu’un ensemble de déficiences, c’est une façon différente de fonctionner et de penser. Si l’on est loin du cliché de l’autiste « génie », les personnes Asperger présentent souvent des aptitudes particulières dans certains domaines… comme tous les enfants ! Si votre enfant vient de recevoir ce diagnostic, pas de panique, le chemin sera sans nul doute différent, mais pas moins beau ni riche.

 

Un article, sur le blog « Petits Homeschoolers », qui évoque l’IEF sous l’angle de la pédagogie Charlotte Mason : La pédagogie Charlotte Mason et les enfants Asperger.